Pra começar meu filho teve uma paralizia facial nesta sexta-feira (30 de dezembro de 2011), e hoje 31 de dezembro aqui na UI (Unidade intermediária) do Hospital Pronto Baby na Tijuca resolvi escrever para compartilhar a minha dor e ao mesmo tempo não enlouquecer com as goteiras do banheiro da UI ao ladoque vem junto com esse silêncio absurdo eo roncar doído do meu filho que com apenas 6 anos já enfrentou muito mais do que qualquer adulto possa ter enfrentado na vida.
As intercorrências de saúde dele começaram quando ele tinha apenas 3 anos de idade, embora nunca tivesse pego se quer um resfriado , eis que surge uma bela garganta inflamada,não há de ser nada, isso é normal, foi o que eu pensei e ouvi do médico dele na época (que tratou ele desde os três meses de idade).
E os meses passaram, xaropes, antinflamatórios, e nada, nem se quer um exame de sangue esse médico pediu.Visto que eu confiava cegamente na capacidade dele, por ele ter cuidado do meu primo e eu durante a infância.
Tudo desmoronou quando meu filho aos 3 anos apresentou uma crise convulsiva que foi tratada num posto de saúde e logo consegui um neuro-pediatra particular para cuidar dele, simplificando: -Gardenal, aumento de dosagem do gardenal, mais gardenal. E o meu filho foi parar em um hospital totalmente catatônico, semreação e incrivelmente desidratado, não quero insultar ninguém,mas, ele estava pior que uma criança com síndrome de dawn sem ter dawn. Desculpe... para mim é difícil relatar esses fatos que tanto entristeceram e amargaram a minha vidae do meu filho. Enfim, fui taxada como amãe desleixada, ah! Deixe-me lembrar dos olhares que são lançados até hoje pra mim quando eu conto sobre a história dos diagnósticos do meu filho, OS OLHARES SÃO HORRÍVEIS!!!! Por favor parem de me olhar assim como se eu fosse culpada! Os erros foram dos médicos e não meus! Pronto, desabafei, desculpe novamente.
Deixe-me voltar ao primeiro hospital na fase do meu filho que particularment eu chamo de dawn. Enquanto me questionavam sobre o que meu filho tinha, os médicos fizeram todos os tipos de exames (de sangue à biópsia, tanto de gânglio quanto óssea) imaginem o que essa pobre criança de 4 anos fazendo exames, tomando medicações, dentro de um hospital durante três meses, sem se quer ver a luz do sol. Eu, a mãe , louca quase virei uma espécie de cd pirata da XUXA, criandobrincadeiras, canções, etc, para que ele mantesse a confiança em se mesmo, e Ele conseguiu!! Saiu daquele estado deplorável, começou a andar e falar , é..... Ele dizia coisas lindas como MAMÃE, adoro, estou feliz, eu quero.......
Enfim saiu o diagnóstico, através de biópicia ganglionar foi comprovado o linfoma de hodgn(um tipo de câncer).
Bom a médica que diagnosticou o linfoma transferiu meu filho para tratamento quimioterápico em um hospital público onde ela trabalhava (Hospital dos Servidores do Estado RJ), lá conheci pessoas maravilhosas, realidades intrigantes, sonhos maravilhosos e amigos verdadeiros. Como sempre, nem tudo são flores, vi pequenos valentes como meu filho lutarem pela vida e perderem a batalha, vi famílias se restruturarem e outras arrasadas. A estas pessoas com as quais convivi e aprendi muito durante o tratamento do meu filho MUITO OBRIGADA!!!! E aos médicos, pisicólogos, secretárias que vão ler e saberão do que estou falando, OBRIGADA por compartilharem suas sabedorias comigo.
Ao fim do tratamento quimioterápico a médica do meu filho constatou que ainda havia atividade da doença nele, atrvés de um exame novo chamado pet scan. A literatura dele não mostra grandes conceitos sobre esse tipo de doença, então a equipe médica chegou a seguinte conclusão: -Vamos fazer uma retirada de gânglios para se fazer uma biópsia e averiguar se realmente há atividade da doença nele, nessa cirurgia meu filhoseria cortado do pescoço à virília,Então,eu (mãe) pensei e cheguei á conclusão de que meu filho esse tipo de cirurgia naquele ambiente hospitalar, veja bem, não estou retalhando os médicos de lá, apenas a estrutura não era apropriada pra isso.
Bom meu filho tem um plano de saúde pago pela minha mãe, então resolvi usá-lo. Acontece que médico nenhum aceitava o caso do meu filho, me desculpem os médicos diante o que vou escrever agora. Mas, meparece que há um código de conduta para aceitar pacientes de outros médicos, eu vi que a reluta é grande, mas, o que esses médicos não sabem é que nós pacientes sabemos de imediato quem éo médico de verdade e quem está ali só pra fechar mais algumas consultas. Cheguei a esse extremo porque enfim encontrei um médico que me explicou o que de fato é a doença e como nós poderíamos tratá-la,sendo que o caminho foi muito complicado desde o diagnóstico até o tratamento que foi realizado ( aliás na mesma hora que eu disse pra esse médico que o meu filho tinha feito só a quimioterapia, o médico puxou a enciclopédia e me mostrou como é feito o tratamento de linfoma de hodgn ,e, o tratamento foi feito pela metade, para ser completo meu filho deveria ter feito a radioterapia junto com a químio. Foi então que o médico perguntou quem havia me indicado a ele, quando falei o nome ele deu um sorriso no canto do lábio e me disse: -Esse diagnóstico do seu filho é um abacaxi, mas eu vou descascá-lo e comê-lo docinho.
Após essa conversa foi uma verdadeira correria para achar laudos e exames antigos, eu e meu marido encontramos quase todos, infelismente o mais importante que é a biópisia de gânglio e o próprio , mas sempre há uma esperança, esta semana ( é bom lembrar que estou escrevendo esse relato no dia 31/12/2011) meu marido foi até o hospital que colheu o gânglio e fez o primeiro diagnóstico, para pedir o endereço correto de onde foi mandado o gânglio para fazer oa biópsia,então, quem sabe nesta primeira segunda-feira do ano eu tenha a minha primeira vitória do ano?!
Bom o desemrrolar dessa história real da vida de um garotinho de 6 anos e seus pais eu conto assim que tiver mais novidades, espero que sejam boas!!!!!!
Sua amiga
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